Desde el 26al 28 de febrero se realizaran distintas actividades de concientización y difusion de esta problemática que involucra a más de seis mil enfermedades. El Programa de Deteccion Neonatal de Errores Congenitos del Metabolismo de Corrientes realiza a los recién nacidos de toda la provincia distintos estudios para detectarlas.
El 28 de febrero se conmemora en todo el mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Corrientes prepara distintas actividades para dar a conocer a la comunidad como es la vida de un paciente que convive con una enfermedad rara.
Una enfermedad rara, es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población, en la Argentina afecta a más de tres millones de personas. Se tratan de alrededor de seis mil enfermedades, entre las que se encuentran las enfermedades congénitas: Hipotiroidismo Neonatal, Fenilcetonuria y Galactosemia, por citar algunas.
“A través del Programa Provincial de Pesquisa Neonatal se realizan los testeos en forma gratuita a toda la población que nace en un hospital público, y aquellos en que se detecta alguna enfermedad se inicia tratamiento y se realiza un seguimiento de por vida”, indicó la dra. Elsie lecuna
Este programa funciona hace ocho años en la Provincia en el Hospital JR Vidal, la maternidad más grande de Corrientes con un promedio de 3 mil nacimientos anuales. En Corrientes nacen 20 mil niños cada año, de los cuales 15 mil nacen en hospitales públicos.
A los recién nacidos se les toma una muestra de sangre, que son enviadas a la Maternidad del Hospital Vidal, las mismas son procesadas en el Laboratorio de Pesquisa Neonatal. El seguimiento del paciente es de por vida y el tratamiento debe ser inmediato para cambiar el curso natural de la enfermedad evitando secuelas de cada patología.
Según la Ley 26.279/07 de Pesquisa Neonatal en su Artículo 1 indica que: “ A todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas y sífilis; siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento."
SEMANA DE ACTIVIDADES
A través del Programa Provincial de Pesquisa Neonatal Corrientes adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras, se realizarán distintas actividades del 26 al 28 de febrero. El jueves 26 de febrero de 18 a 20 se realizará el Taller de Arte Infantil "IntegrARTE" de 18 a 20 para niños de 8 a 12 años en el Centro Cultural de Extensión Universitaria de la UNNE ubicado por Calle Córdoba casi 25 de Mayo (Cordoba 593). En la oportunidad se les leerá un cuento a los chicos, donde se relata cómo vive un niño con una enfermedad rara y se trabajará en el taller de pintura guiados por profesores, luego se expondrán los trabajos finales. La actividad es abierta para todos los niños de entre 8 a 12 años.
El viernes 27 en la Plaza Vera se pondrá una carpa temática donde se realizará difusión del Programa, en el lugar habrá un banner donde podrán todos los que deseen estampar sus manos para adherirse. La actividad será de 9 a 12 y de 17 a 20.
Finalmente el sábado 28 culminan las actividades con una caminata en el Costanera Sur de 17 a 19 horas se invita a la comunidad a participar vistiendo una prenda de color violeta y manoplas de igual color. El mismo se debe a que es un color de transformación, de espiritualidad, elegido por la FADEPOF Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.
FADEPOF***
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.
La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.
*** http://fadepof.org.ar/
Lunes, 23 de febrero de 2015
