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UNA ENFERMEDAD SILENCIOSA
En Corrientes, la población celíaca no supera los 800 diagnosticados
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Lunes, 6 de mayo de 2013

Se conmemora hoy el día internacional de la patología cuyo pilar básico del tratamiento es la alimentación sin gluten de por vida. El presidente de la asociación que nuclea a quienes la padecen en la provincia, Miguel Rodríguez, dialogó con época y resaltó que con la Ley provincial “se avanzó mucho, pero todavía falta”.


Se estima que en Argentina 1 de cada 100 habitantes puede ser celíaco. Mientras que en Corrientes, actualmente la población que ya fue diagnosticada con la enfermedad no superaría las 800. Así lo consideró en diálogo conépoca el presidente de la Asociación de Celíacos de Corrientes, Miguel Rodríguez, entrevistado en el marco del Día Internacional de la Celiaquía que se conmemora hoy en todo el mundo.
El titular de la ONG que nuclea a quienes padecen la patología en la provincia se refirió a los avances y a las necesidades que todavía se plantean a pesar de las leyes provincial y nacional que se aprobaron para terminar con los inconvenientes de estas personas para conseguir en cualquier comercio, algo nutritivo y sabroso sin poner en riesgo la salud, entre otras cuestiones.

¿A partir de la Ley de Celiaquía, cuál es la situación hoy de las personas que la padecen en la provincia?

Hay una cierta contención y se ha mejorado mucho con respecto a años anteriores pero falta mucho todavía por hacer ya que la enfermedad es bastante compleja. No solamente respecto al aspecto de la alimentación por el lado de la economía, ya que se trata de productos caros, sino que hay otros como el de la parte psicológica.

¿Qué falta en ese sentido?

Lo que estamos pidiendo ahora es que puedan conformarse gabinetes psicológicos para las personas que tienen la enfermedad. Fijáte que una de las características que tiene el celíaco es que tiende a aislarse, sobre todo el adolescente o el adulto.
¿En qué sentido? En que si uno tiene en cuenta en el caso del niño que tiene que andar con su viandita y en el del adolescente es mucho más complejo porque no puede ir a la Costanera a compartir ni pizza, ni hamburguesa, ni cualquier otras comidas, tampoco el tema de la bebida porque al tener malta o cebada no pueden consumir. Eso los limita, tienen que estar llevando su propia alimentación y bebida, sobre todo explicando porque no pueden comer, eso entonces los termina cansando y terminan aislándose.

¿Eso también tiene que ver con la falta de lugares donde además del menú tradicional ofrezcan alimentos para celíacos?

Si, si tenemos en cuenta también que Corrientes como otras provincias de la región como Chaco, Misiones y Formosa no tienen lugares como para sentarse, no hay restaurantes o casas de comida donde puedan sentarse y pedir algo, entonces están limitados en muchos aspectos en el tema de la comida y de los lugares, así como para compartir con sus amigos.

¿Qué cantidad de personas tienen la enfermedad en Corrientes?

La primera estadística que tiene Corrientes la hicimos nosotros en el año 2004, que comenzó con cerca de 200 personas. Después fuimos incrementando, pero nosotros perdimos el contacto con la Secretaría de Desarrollo Humano que es la que lleva en estos momentos el control estadístico, pero estimamos que están entre 650 y 750 enfermos detectados.
Quiero remarcar que los celíacos son todos potencialmente celíacos, que tienen las características como para que se detone la enfermedad en algún momento. No es hereditaria sino es genética, hay ciertos factores internos y externos que hacen que la enfermedad surja en algún determinado momento.
Hay casos que ha surgido a los 69 años, pero eso varía de acuerdo al organismo. Generalmente se da en los dos años.
De esa posible o potencial población de celíacos que genéticamente está esperando que la enfermedad se active, el 90% no sabe que es celíaco, solamente el 10% sale a la luz. La mayoría transita sin saber que tiene la enfermedad.

¿Tienen algún tipo de subsidio?

Si hay. El año pasado la presidente sacó una especie de subsidio en el que dice que las obras sociales están obligadas a pagar $215 mensuales a los afiliados que tengan la enfermedad celíaca. Pero tiene un punto oscuro porque no dice la manera en la que los tiene que entregar la obra social, si lo tiene que hacer todo con harina, todo con dinero o parte harina parte dinero, entonces ante esa situación muchas obras sociales especulan con eso. ¿Y qué hacen?, hasta el año pasado estaban viendo como lo implementaban. Pero las obras sociales están obligadas a dar y hasta donde se no se entregan o tenés que estar permanentemente hostigando para que te paguen.

¿Avanzó la provisión de alimentos sin gluten en todos los supermercados?

Avanzó pero por fuerza mayor. El año pasado me recorrí los cuatro supermercados más importantes que tiene Corrientes y me he encontrado primero que no tienen góndolas, cuando la Ley obliga a tener un espacio para los celíacos, no tenían. Segundo, que tenían por ejemplo alimentos como sal, arroz, productos que son aptos para celíacos.
Siempre lo que decimos es: ¿La Celiaquía qué es?, es la harina de trigo que el ser humano la mezcla con el agua y forma gluten que es lo nocivo para una población pequeña. Si los alimentos que son naturales son aptos para celíacos, es decir si cortamos un pedazo de bife, carne el celiaco lo puede comer normalmente. El problema que tenemos es que entre el 92 y el 93% de los productos son industrializados y tienen harina o algún componente de harina, tiene que ver con una cuestión de costos.
La pasta dental tiene harina, la yerba tiene harina y tiene que ver con los costos, pero bueno es que tendría que haber una política nacional que modifique esa situación y que se cumpla.
Los alimentos básicos deberían estar ahí en una góndola, por ejemplo un paquete de trigo de fideos te sale $7 u 8 pesos y un paquete de fideos para una persona celíaca te sale entre $25 o $30.
La Municipalidaden diciembre del año pasado sacó una disposición de que iba a multar si no se ponía estos productos en los supermercados. Sin embargo, la góndola desaparece, la ponen y la sacan, así está.

¿Hace cuánto se conformó la asociación y cómo funciona?

Nosotros nos reunimos desde el 20 de octubre del año 1994. Desde ese año se hizo un proyecto de ley que en el 2005 se aprobó, en el cual obliga a la provincia de Corrientes a que tanto Desarrollo Humano como Salud Pública y una cosa rara, el Ministerio de Educación, hagan la difusión de la enfermedad por intermedio de los colegios.
Nosotros hasta donde entendemos somos la primera de las enfermedades de que por Ley se obliga la difusión de la misma en las escuelas, lo que para nosotros es muy importante y que en realidad debería ser con todas las enfermedades.
La difusión es una herramienta importante para la prevención, si las demás en enfermedades también se difundieran en las escuelas, muchos chicos tendrían más idea de éstas e inclusive podrían ellos mismos actuar como agentes multiplicadores o de prevención.
También una de las características que tiene la enfermedad es que se tarda en llegar a diagnosticar, y esto se da porque primero el que la tiene que diagnosticar es el gastroenterólogo y el que la tiene que detectar es el médico clínico, y a veces éste las señales que detecta son muy engorrosas porque es una enfermedad cuyos síntomas son subrepticios, no son externos, entonces confunde mucho.


Lunes, 6 de mayo de 2013

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