Idalia Irene Bruquetas es la madre de Gonzalo, un joven de 23 años, que padece desde los 19 la enfermedad de Lafora, o epilepsia mioclónica progresiva. Es una afección grave y poco frecuente caracterizada por convulsiones generalizadas, alucinaciones visuales (crisis parciales occipitales) y deterioro neurológico progresivo).



La epilepsia mioclónica juvenil es una enfermedad que se desarrolla entre los 12 y los 18 años de edad. Las personas con el trastorno tienden a tener convulsiones que causan sacudidas en los hombros o los brazos. Junto con las convulsiones mioclónicas pueden presentarse convulsiones tónicoclónicas generalizadas y ausencias típicas. Las convulsiones a menudo se producen temprano por la mañana.

Las personas con epilepsia mioclónica juvenil tienen una inteligencia de nivel promedio y no tienen otros trastornos cerebrales o nerviosos. Hay antecedentes familiares de convulsiones mioclónicas en aproximadamente la mitad de las personas con el trastorno. Pero la causa exacta se desconoce. La mayor parte de las personas requieren tratamiento con medicamentos de por vida.

Idalia relató que el costo de investigación para encontrar la cura es de 200.000 euros al año y que el tratamiento se realiza en España. “Necesitamos ayuda y difusión para poder tratarlo a la brevedad”, recalcó y añadió que su caso avanza con mayor lentitud, respecto de otros que suelen acelerarse, llegando a problemas cognitivos severos o la muerte.

¿Cómo colaborar?

Los interesados en hacer donaciones pueden depositar en el CVU 0000003100002914047458, el alias laforacorrientes.mp en Mercado Pago o Cuit/Cuil: 23240461374. Para obtener información, el número de celular de Idalia es 379 4667662 o a la cuenta @laforacorrientes.

Fuente: Radio Sudamericana

Viernes, 8 de diciembre de 2023